Informatie
Wat gaat er met mij gebeuren? Wat hangt mij boven het hoofd? Vaak zal onzekerheid een patiënt gaan kwellen wanneer het besef ziek te zijn in volle omvang tot hem doordringt. Belangrijk is dat de hulpverlening erop gericht is die onzekerheid zo snel mogelijk weg te nemen. Hulpverleners moeten bereid zijn antwoord te geven op alle vragen die patiënten stellen wanneer zij worden onderzocht, wanneer de diagnose wordt besproken en wanneer zij worden behandeld.
Patiënten hebben het recht om te weten hoe men in hun speciale geval denkt te handelen, wat elk onderzoek of elke therapie voor bedoeling heeft en wat het resultaat ervan zal zijn of is geweest, wat er verder gaat gebeuren en of er nog andere mogelijkheden zijn. Hen moet gezegd worden op welke momenten beslissingen worden genomen die de rest van hun leven onherroepelijk beïnvloeden. Ook moet hun verteld worden welke alternatieven er zijn, dat medische gegevens vaak voor meer dan één uitleg vatbaar zijn en dat het nuttig kan zijn om ook een andere arts om een mening te vragen. Bij elk gesprek met een arts dient het dossier aanwezig te zijn. Dat dossier behoort de actuele stand van zaken weer te geven; het mag niet voorkomen dat patiënten nog eens dezelfde onderzoeken moeten ondergaan wanneer ze van de ene specialist naar de andere doorverwezen worden of van het ene ziekenhuis naar het andere verhuizen. Gegevens die betrekking hebben op de persoon van de patiënt mogen vanzelfsprekend niet verloren gaan of in de openbaarheid komen.
Patiënten hebben vaak ook behoefte aan algemene informatie over hun probleem. Om welke ziekte gaat het nu eigenlijk, welke behandelingsvormen zijn er, wat zijn de lichamelijke en maatschappelijke consequenties? Voor een patiënt is het vaak belangrijk dat de mondeling gegeven informatie nog eens rustig nagelezen kan worden. Er zijn talloze brochures in omloop over de gezondheidszorg. Maar het moet geen toevalstreffer zijn dat men op het juiste moment de juiste brochure krijgt.
Inlichtingen over diagnose, behandeling en ziekte zijn niet genoeg. Een patiënt is terechtgekomen in een voor hem vreemde situatie, een omgeving waarin onbekende regels gelden en waar veel dingen gebeuren die hij niet begrijpt. Informatie over deze zaken is van essentieel belang voor het welbevinden van de patiënt in de organisatie. Patiënten moeten dus op de hoogte zijn van alle feiten en omstandigheden die hun relatie met de (huis)arts, therapeut, inrichting of het ziekenhuis betreffen. Wat te doen in noodgevallen, hoe zit de organisatie in elkaar, hebben patiënten invloed op de gang van zaken? Bij de inschrijving van patiënten zou een folder moeten worden uitgereikt waar dat allemaal in staat.
Zo goed als hulpverleners de plicht hebben om te informeren, hebben zij het recht om geïnformeerd te worden. Een patiënt staat de eigen behandeling in de weg als hij niet alle inlichtingen geeft die de hulpverlener nodig heeft om zijn werk te doen. Ook halve waarheden, bijvoorbeeld met betrekking tot roken of drinken, zijn gevaarlijk. Voor het stellen van de diagnose is nu eenmaal alles van belang wat met leefgewoonten, voorgeschiedenis en erfelijke eigenschappen te maken heeft. Daarnaast dient de patiënt ook die dingen te vertellen waar misschien niet naar wordt gevraagd, maar die mogelijk wel van belang zijn, zoals ervaringen met eerdere behandelingen, medicijngebruik, of sociale of psychische problemen. Wie vertrouwen schenkt, mag op adequate hulp rekenen.